Serviço de Referência e Serviços de Atenção Especializada em Doenças Raras

Informações dos Centros de Referência em Doenças Raras

O acesso à informação é uma das demandas constantes de pessoas com doenças raras e seus cuidadores.

Localizar um serviço de referência em doenças raras pode ser uma tarefa difícil para quem está em busca de cuidados em saúde.

Nem sempre os profissionais que trabalham na rede de atenção ambulatorial especializada conhecem a localização dos centro de referência em doenças raras.

A fim de reduzir a jornada do paciente e apoiar o profissional de saúde na correta orientação em relação às unidades de tratamento de doenças raras habilitadas no SUS, o Ministério da Saúde disponibilizou a localização, a descrição dos serviços prestados por cada serviço, o horário de atendimento, o endereço e o telefone.

Para isso, você pode acessar o site https://conectesus-paciente.saude.gov.br/

Mesmo sem fazer login, você autoriza o navegador a acessar sua localização e, em seguida. clica no botão Rede de Saúde.

Na tela que abriu você verá o botão Doenças Raras, com o lacinho utilizado nas campanhas de conscientização.

Na tela seguinte, abrirá um mapa com a indicação do serviço de referência mais próximo. O mapa tem um limite de 100 Km.

Lembramos que não são todas as cidades que têm serviços habilitados. Mas você encontra a lista aqui em nosso post.

Você conhece os serviços especializados em genética em doenças raras do SUS?

Segue uma lista de serviços especializados em genética e em doenças raras do SUS.

Fonte: CNES

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