Pesquisa – Associações

Você poderia nos ajudar a conhecer as associações e organizações de pessoas com doenças raras no Brasil?

Link: https://forms.gle/ksVbEmQXQwyjLEux8

 

Termo de consentimento livre e esclarecido.

Prezado (a) colega,

Queremos convidá-lo(a), enquanto participante, representante ou líder, para participar desta pequena enquete sobre as associações ou organizações de pessoas com doenças raras.

Esta pesquisa é parte de um projeto do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília. Esta etapa da pesquisa tem o objetivo de conhecer as associações ou organizações de pessoas com doenças ou condições raras, para gerar um atlas sobre os cuidados e os apoios para essas pessoas no Brasil.

Pedimos seu consentimento no sentido de responder as perguntas abaixo. Sua contribuição é essencial para o desenvolvimento da pesquisa.

As respostas tomarão cerca de 5 minutos de seu tempo e serão mantidas em sigilo e sob guarda dos pesquisadores. Os dados (não identificados) poderão ser utilizados para redação da tese e de artigos acadêmicos.

O(a) senhor(a) receberá todos os esclarecimentos necessários antes e no decorrer da pesquisa e lhe asseguramos que seu nome não será divulgado, sendo mantido o mais rigoroso sigilo, através da omissão total de quaisquer informações que permitam identificá-lo(a).

Para a realização da pesquisa, será necessário o acesso aos dados (informações) coletados no formulário.

Seus dados serão de uso exclusivo para este estudo e serão empregados procedimentos que impeçam a identificação pessoal dos mesmos, sendo preservados o sigilo e a confidencialidade.

Os riscos de perda ou vazamento dos dados serão minimizados pela atenção e cuidado do pesquisador no manuseio das planilhas, além do seu armazenamento no computador pessoal com restrições de acesso.

O(a) Senhor(a) pode não autorizar a divulgação dos dados do seu dependente, podendo desistir de participar da pesquisa em qualquer momento sem nenhum prejuízo.

Em momento oportuno, os resultados (sem nenhum dado pessoal) serão divulgados no site rederaras.unb.br.

Nossos dados de contato:

  • Observatório de Doenças Raras, Faculdade de Ciências da Saúde, Universidade de Brasília.
  • Pesquisa coordenada por Natan Monsores de Sá, professor da Universidade de Brasília.
  • Telefone: 61 995571282
  • e-mail: raras@unb.br
  • Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da Faculdade de Ciências da Saúde da UnB com
    CAAE 48231421.0.0000.0030  e título: ESTUDO LONGITUDINAL SOBRE O CUIDADO EM SAUDE ÀS CRIANÇAS COM CONDIÇÕES CRÔNICAS COMPLEXAS E DOENÇAS RARAS.

Este projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de Brasília. O Comitê de Ética em Pesquisa é composto por profissionais de diferentes áreas, cuja função é defender os interesses dos participantes da pesquisa em sua integridade e dignidade e contribuir no desenvolvimento da pesquisa dentro de padrões éticos. As dúvidas com relação à assinatura deste Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ou aos direitos do participante da pesquisa podem ser encaminhadas ao Comitê de Ética em Pesquisa:

CEP/FS-UnB

Endereço: Faculdade de Ciências da Saúde

Campus Darcy Ribeiro

Universidade de Brasília

Brasília DF 70.904-970 Brasil

Tel: (61) 3107-1947

E-mail: cepfs@unb.br

            cepfsunb@gmail.com

Rede Raras

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Rede Raras - Observatório de Doenças Raras
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