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Doenças Raras: Direitos Humanos, Saúde e Cidadania
Um projeto de cooperação técnico-científica que buscou construir um futuro melhor para pessoas que vivem e convivem com doenças raras
O projeto foi criado com diferentes propósitos sociais: promover a defesa dos direitos humanos, a melhoria da saúde e a construção da cidadania plena para pessoas com doenças raras.
O projeto é fruto de uma parceria entre a academia (UnB – Universidade de Brasília) e o MMFDH – Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos. Teve início com um plano de trabalho em 2021 e foi desenvolvido no período de 2021 a 2023. Contou com sete metas e sete produtos específicos, cada um com objetivos e atividades distintas.
Foi criado com os seguintes propósitos sociais: promover a defesa dos direitos humanos, a melhoria da saúde e a construção da cidadania plena para pessoas com doenças raras. O conjunto de propósitos sociais, aliado às metas e aos produtos consolidados na sua implementação, oportunizou condições para um futuro melhor para pessoas com doenças raras.
Metas do projeto
Meta 1
Identificação das expectativas, os cenários e as possibilidades de criação de valor prático e social para os parceiros do projeto
Qual é o cenário atual no campo das doenças raras no Brasil? (dados sobre suas diversas fontes de informação, como das pessoas que vivem e convivem com doenças raras, bem como de políticas públicas, dentre outros)
A resposta à pergunta identificou as expectativas, os cenários e as possibilidades de criação de valor prático e social no campo das doenças raras para os parceiros envolvidos. Foi realizado um extenso trabalho de mapeamento e análise das necessidades e desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras, seus familiares e cuidadores, profissionais de saúde e pesquisadores.
Meta 2
Mapeamento e Prospecção de instituições no cenário das doenças raras
O problema a ser resolvido abrangia a ausência de uma base de dados organizada e sistematizada sobre doenças raras que pudesse estimular um apropriado planejamento e tomada de decisões adequadas. A segunda meta do projeto mapeou e prospectou instituições e organizações que compõem o cenário das doenças raras em âmbito nacional. Para isso, foi realizada uma pesquisa abrangente, que incluiu a consulta a bases de dados, a realização de entrevistas e a análise de documentos deste campo.
Meta 3
Fortalecimento da base de conhecimento sobre direitos das pessoas com Doenças Raras
A meta 3 buscou tornar acessível e democratizar o conhecimento sobre os direitos das pessoas com doenças raras no Brasil através da criação de um acervo digital abrangente e de fácil consulta.
Meta 4
Documento técnico-analítico e base de dados com acervo digital a partir de produção bibliográfica nacional – impactos sobre direitos das pessoas com doenças raras
Foram necessárias ações para a produção de um documento especializado que, a partir da bibliografia nacional no campo das doenças raras, indicasse os impactos sobre direitos das pessoas com doenças raras.
Meta 5
Estudo diagnóstico sobre características socioeconômico-sanitárias e necessidades da população afetada por doenças raras no Brasil.
Quais são as principais demandas de pessoas em vivência com doenças raras? A comunidade de raras pode participar de um estudo empírico, exploratório, descritivo e de corte transversal.
Meta 6
Ações de tradução do conhecimento
Permitiu a disseminação de informação rápida para a população com doenças raras, com informações técnicas e atualizadas coletadas a partir de bases e repositórios científicos consultados.
Meta 7
Ativação de rede brasileira de pesquisadores, profissionais e instituições do campo das doenças raras
A última meta trouxe o diferencial coletivo, na perspectiva de construção de uma rede brasileira de pesquisadores, profissionais e instituições nas doenças raras.
Equipe
Produtos gerados pelo projeto
Após a coleta, o processo de análise de situação das pessoas com doenças raras envolveu as seguintes etapas:
Produto 1
Relatório com Planejamento Estratégico e Alinhamento de Metas do projeto
Houve a produção de um relatório com um planejamento estratégico detalhado e um alinhamento das metas do projeto com as expectativas dos parceiros. O documento apresenta um panorama abrangente do cenário das doenças raras no Brasil, além de propor ações estratégicas para a promoção dos direitos humanos, a melhoria da saúde e a construção da cidadania plena para pessoas com doenças raras.
Produto 2
Relatório e Painel com Resultados do Mapeamento
Como resultado dessa etapa, foi elaborado um relatório e um painel com os resultados do mapeamento de atores, instituições e ações setoriais no campo das doenças raras. O relatório apresenta um panorama detalhado do cenário das doenças raras no Brasil, incluindo informações sobre as principais instituições e organizações que atuam na área, seus objetivos, atividades e resultados. O painel, por sua vez, apresenta uma visualização gráfica dos dados coletados, facilitando a compreensão das informações e a identificação de oportunidades de colaboração entre as diferentes instituições.
Produto 3
Relatório e Painel com Mapeamento da Produção Bibliográfica Nacional
Houve a formação de uma base de dados em repositório digital, a partir da produção bibliográfica brasileira que aborda os direitos das pessoas com doenças raras. A base conta com metadados completos, o que facilita a busca e o acesso à informação.
O relatório é um documento técnico que apresenta os resultados da pesquisa bibliográfica. O documento inclui análise quantitativa e qualitativa da produção bibliográfica; identificação das principais áreas temáticas e autores; discussão dos principais desafios e oportunidades para a defesa dos direitos das pessoas com doenças raras no Brasil; e por fim, recomendações para pesquisas futuras.
O painel ofereceu uma visualização gráfica dos dados coletados, facilitando a compreensão das informações e a identificação de tendências e lacunas na pesquisa.
Produto 4
Acervo sobre fontes de informação e produção acadêmica/regulatória no campo das doenças raras
A consolidação de um documento técnico-analítico e base de dados compreendeu um acervo digital com produção bibliográfica nacional apresentando os impactos sobre os direitos das pessoas com doenças raras.
Produto 5
Características socioeconômico-sanitárias e necessidades da comunidade de doenças raras
Pessoas de todas as macrorregiões do Brasil, foram recrutadas, por conveniência, após ler e assinar ao Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, e responderam um questionário contendo questões abertas e fechadas. O conjunto de dados foi processado e consolidou um acervo digital.
Produto 6
Síntese de evidências de doenças raras.
Foram consolidados resumos informativos sobre 10 doenças raras e cinco textos de apoio específicos deste campo. O resumo abrangeu desde aspectos da natureza da doença (como na sua descrição) ao seu impacto social promovido a sua vivência.
Produto 7
Ativação de rede brasileira de pesquisadores, profissionais e instituições do campo das doenças raras
Houve a construção de um documento técnico, com a proposta da criação de uma rede brasileira de doenças raras. Foi realizado também um encontro com especialistas de diversas áreas, pacientes especialistas e profissionais do campo de doenças raras para discutir ações resultantes do acordo de cooperação entre UnB e MMFDH.