RarasNet

GT-RarasNet: construindo um protótipo de ecossistema informacional para doenças raras

A meta primária desse projeto foi desenvolver um protótipo de sistema de informação nacional sobre doenças raras, que mescle dados oficiais oriundos do DATASUS, referências bibliográficas provenientes de repositórios tratados, protocolos clínicos aprovados para uso no Sistema Único de Saúde (SUS) e outras evidências selecionadas pela equipe do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília (UnB), por meio de metodologias específicas e aplicáveis nos processos de integração e síntese de evidências.

Apesar de vicejarem algumas iniciativas internacionais no campo da informação e registro internacional de doenças raras, tais como a OrphaNet e o GRDR, com a publicação da Portaria MS 199, tornou-se urgente a criação de ferramentas para educação e promoção em saúde, bem como de apoio aos serviços de saúde no campo das doenças raras. Desta forma, o RarasNet propõe uma iniciativa em e-health que oferta aos profissionais de saúde, pacientes e cuidadores informações sobre tais doenças, seus tratamentos, locais de atendimento, legislação e especialistas.

Assim, o objetivo geral do projeto é o desenvolvimento de um aplicativo para dispositivos móveis vinculado a uma plataforma integrada mobile ou web para veiculação de informações nacionais sobre doenças raras e para construção colaborativa de conhecimentos sobre cuidados e tratamentos dessas doenças.

Logs do projeto: https://wiki.rnp.br/display/GTsTematicos/GT-RarasNet

Git do Projeto: https://git.rnp.br/GT-Rarasnet

Poster: Poster-CBIS-11-2016

Equipe

Na mídia