Na mídia

Na mídia
2021 UnBTV Pesquisa mostra queda no acesso a tratamentos de doenças raras https://www.youtube.com/watch?v=yu4j-wD0cyU
2021 G1 Dia Mundial das Doenças Raras: pacientes enfrentam dificuldades com tratamento durante pandemia https://g1.globo.com/df/distrito-federal/noticia/2021/02/28/dia-mundial-das-doencas-raras-pacientes-enfrentam-dificuldades-com-tratamento-durante-pandemia.ghtml
2021 Medicina S/A Quase 100% dos pacientes raros ficaram sem acesso à saúde durante a pandemia https://medicinasa.com.br/pacientes-raros-pandemia/
2021 SECOM MMFDH Live apresenta panorama sobre doenças raras no Brasil e no mundo https://www.gov.br/mdh/pt-br/assuntos/noticias/2021/janeiro/live-apresenta-panorama-das-doenca-raras-no-brasil-e-no-mundo
2020 EBC Qual é a relação das doenças raras com o coronavírus? https://radios.ebc.com.br/tarde-nacional/2020/04/qual-relacao-das-doencas-raras-com-o-coronavirus
2020 EBC Caminhos da Reportagem – Vidas raras https://tvbrasil.ebc.com.br/caminhos-da-reportagem/2020/11/vidas-raras
2020 Correio Braziliense Coronavírus: Pacientes com doenças raras sofrem uma nova ameaça https://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/cidades/2020/04/17/interna_cidadesdf,845451/coronavirus-pacientes-com-doencas-raras-sofrem-uma-nova-ameaca.shtml
2019 SECOM MMFDH Ministério realiza Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras https://www.gov.br/mdh/pt-br/assuntos/noticias/2019/julho/ministerio-realiza-forum-de-politicas-publicas-para-pessoas-com-doencas-raras
2019 EBC Caminhos da Reportagem – A vida é tão rara https://tvbrasil.ebc.com.br/caminhosdareportagem/episodio/a-vida-e-tao-rara
2019 Agência Senado Pesquisadores defendem mais capacitação geral de médicos em doenças genéticas https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2019/09/12/pesquisadores-defendem-mais-capacitacao-geral-de-medicos-em-doencas-geneticas
2019 Agência Senado Pesquisa sobre doenças raras terá debate entre geneticistas e senadores https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2019/09/09/pesquisa-sobre-doencas-raras-tera-debate-entre-geneticistas-e-senadores
2019 Correio Braziliense Internet pode ajudar pacientes e médicos em diagnóstico de doenças raras https://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/ciencia-e-saude/2019/11/17/interna_ciencia_saude,806902/internet-pode-ajudar-pacientes-e-medicos-em-diagnosticos.shtml
2018 Conexão Senado Coordenador do curso de Saúde Coletiva da UnB apresenta o Observatório de Doenças Raras https://www12.senado.leg.br/radio/1/conexao-senado/2018/02/28/coordenador-do-curso-de-saude-coletiva-da-unb-apresenta-o-observatorio-de-doencas-raras
2018 BBC ‘Sonho com um abraço’: a luta de uma mãe para deter doença degenerativa do filho https://www.bbc.com/portuguese/geral-45118863
2018 Portal UAI – Saúde Plena Como conviver com doenças raras: pacientes revelam suas lutas https://www.uai.com.br/app/noticia/saude/2018/06/04/noticias-saude,228223/como-conviver-com-doencas-raras-pacientes-revelam-suas-lutas.shtml
2017 Terra sem males Eventos em Brasília-DF debatem as doenças raras https://www.terrasemmales.com.br/eventos-em-brasilia-df-debatem-as-doencas-raras/
2017 UOL “Eu me sentia uma aberração”, diz mulher que nasceu sem vagina https://www.uol.com.br/universa/noticias/redacao/2017/03/21/com-uma-sindrome-rara-essas-mulheres-nasceram-sem-a-vagina.htm
2017 EBC Semana sobre doenças raras acontece até 25 de março, em Brasília https://radios.ebc.com.br/cotidiano/2017/03/semana-rara-2017-acontece-ate-23-de-marco-em-brasilia
2017 UnB Ciência Aplicativo para celular disponibiliza informações sobre doenças raras https://unbciencia.unb.br/biologicas/114-ciencias-da-saude/528-pronta-aplicativo-para-celular-disponibiliza-informacoes-sobre-doencas-raras
2017 Correio Braziliense Série de eventos busca sensibilizar população sobre as doenças raras https://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/brasil/2017/03/20/interna-brasil,582049/serie-de-eventos-busca-sensibilizar-populacao-sobre-as-doencas-raras.shtml
2017 TV Justiça STJ Cidadão #19 – Doenças Raras https://www.youtube.com/watch?v=vKzQcqCSjk4
2016 Estadão Pacientes com doenças raras enfrentam processos judiciais para obterem tratamentos https://sao-paulo.estadao.com.br/noticias/geral,pacientes-com-doencas-raras-enfrentam-processos-judiciais-para-terem-tratamentos,10000056698
2016 Estadão/UOL Doenças raras afetam 13 milhões de brasileiros https://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/estado/2016/06/13/doencas-raras-afetam-13-milhoes-de-brasileiros.htm
2016 Agência Câmara de Notícias Frente Parlamentar de Doenças Raras será lançada hoje https://www.camara.leg.br/noticias/484079-frente-parlamentar-de-doencas-raras-sera-lancada-hoje/
2016 Correio Braziliense Programa desenvolvido no DF reúne dados sobre doenças raras para estudiosos https://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/cidades/2016/02/16/interna_cidadesdf,518019/programa-desenvolvido-no-df-reune-dados-sobre-doencas-raras-para-estud.shtml
2016 UnBTV Diálogos: Bioética e doenças raras https://www.youtube.com/watch?v=RrUdHIUcyl8
2016 Portal Ao Vivo de Brasília Especialistas debatem na UnB série de doenças raras que atacam a humanidade https://www.aovivodebrasilia.com.br/especialistas-debatem-na-unb-serie-de-doencas-raras-que-atacam-a-humanidade/
2016 UnB Notícias
Universidade de Brasília sedia evento sobre doenças raras
https://www.noticias.unb.br/112-extensao-e-comunidade/302-universidade-de-brasilia-sedia-evento-sobre-doencas-raras
2016 TV Brasil
“Caminhos da Reportagem” investiga o desafio de saúde pública das doenças raras
https://www.otvfoco.com.br/caminhos-da-reportagem-investiga-o-desafio-de-saude-publica-das-doencas-raras/
2015 SESDF
Especialistas promovem palestra gratuita sobre Esclerose Lateral Amiotrófica
https://saude.df.gov.br/especialistas-promovem-palestra-gratuita-sobre-esclerose-lateral-amiotrofica/
2015 Agência Câmara de Notícias
CPD debaterá a Síndrome de Charcot-Marie-Tooth nesta quarta, dia 25/11
https://www2.camara.leg.br/atividade-legislativa/comissoes/comissoes-permanentes/cpd/noticias/cpd-debatera-a-sindrome-de-charcot-marie-tooth-nesta-quarta-dia-25-11
2015 Agência Câmara de Notícias
Deputado pede tratamento adequado a pessoas com doenças raras
https://www.camara.leg.br/noticias/454111-deputado-pede-tratamento-adequado-a-pessoas-com-doencas-raras/
2014 Agência Câmara de Notícias
Comissões debatem acesso a medicamentos não vendidos no Brasil
https://www2.camara.leg.br/atividade-legislativa/comissoes/comissoes-permanentes/cssf/noticias/noticias-2016/comissoes-debatem-acesso-a-medicamentos-nao-vendidos-no-brasil
2013 Band
Milhões no Brasil sofrem com doenças raras
https://bandrio.band.uol.com.br/noticias/100000578646/milhoesnobrasilsofremcomdoencasraras.html
2013 Agência Câmara de Notícias
Doença rara leva pessoas a sofrer tratamento duvidoso no exterior, diz professor
https://www.camara.leg.br/noticias/396630-doenca-rara-leva-pessoas-a-sofrer-tratamento-duvidoso-no-exterior-diz-professor
2013 Agência Câmara de Notícias
Discurso do Deputado Romário
https://www.camara.leg.br/internet/sitaqweb/TextoHTML.asp?etapa=3&nuSessao=290.3.54.O&nuQuarto=82&nuOrador=3&nuInsercao=5&dtHorarioQuarto=13:15&sgFaseSessao=BC%20%20%20%20%20%20%20%20&Data=25/09/2013&txApelido=ROM%C3%81RIO&txFaseSessao=Breves%20Comunica%C3%A7%C3%B5es%20%20%20%20%20%20%20%20%20%20%20&dtHoraQuarto=13:15&txEtapa=Com%20reda%C3%A7%C3%A3o%20final
2013 EBC
Doenças raras afetam cerca de 15 milhões de brasileiros
https://memoria.ebc.com.br/noticias/saude/2013/02/doencas-raras-afetam-cerca-de-15-milhoes-de-brasileiros
2013 EBC
Saúde prepara política de atendimento para portadores de doenças raras
https://memoria.ebc.com.br/noticias/saude/2013/02/saude-prepara-politica-de-atendimento-para-portadores-de-doencas-raras
error: O conteúdo é protegido.
%d blogueiros gostam disto: