| 2021 |
UnBTV |
Pesquisa mostra queda no acesso a tratamentos de doenças raras |
https://www.youtube.com/watch?v=yu4j-wD0cyU |
| 2021 |
G1 |
Dia Mundial das Doenças Raras: pacientes enfrentam dificuldades com tratamento durante pandemia |
https://g1.globo.com/df/distrito-federal/noticia/2021/02/28/dia-mundial-das-doencas-raras-pacientes-enfrentam-dificuldades-com-tratamento-durante-pandemia.ghtml |
| 2021 |
Medicina S/A |
Quase 100% dos pacientes raros ficaram sem acesso à saúde durante a pandemia |
https://medicinasa.com.br/pacientes-raros-pandemia/ |
| 2021 |
SECOM MMFDH |
Live apresenta panorama sobre doenças raras no Brasil e no mundo |
https://www.gov.br/mdh/pt-br/assuntos/noticias/2021/janeiro/live-apresenta-panorama-das-doenca-raras-no-brasil-e-no-mundo |
| 2020 |
EBC |
Qual é a relação das doenças raras com o coronavírus? |
https://radios.ebc.com.br/tarde-nacional/2020/04/qual-relacao-das-doencas-raras-com-o-coronavirus |
| 2020 |
EBC |
Caminhos da Reportagem – Vidas raras |
https://tvbrasil.ebc.com.br/caminhos-da-reportagem/2020/11/vidas-raras |
| 2020 |
Correio Braziliense |
Coronavírus: Pacientes com doenças raras sofrem uma nova ameaça |
https://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/cidades/2020/04/17/interna_cidadesdf,845451/coronavirus-pacientes-com-doencas-raras-sofrem-uma-nova-ameaca.shtml |
| 2019 |
SECOM MMFDH |
Ministério realiza Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras |
https://www.gov.br/mdh/pt-br/assuntos/noticias/2019/julho/ministerio-realiza-forum-de-politicas-publicas-para-pessoas-com-doencas-raras |
| 2019 |
EBC |
Caminhos da Reportagem – A vida é tão rara |
https://tvbrasil.ebc.com.br/caminhosdareportagem/episodio/a-vida-e-tao-rara |
| 2019 |
Agência Senado |
Pesquisadores defendem mais capacitação geral de médicos em doenças genéticas |
https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2019/09/12/pesquisadores-defendem-mais-capacitacao-geral-de-medicos-em-doencas-geneticas |
| 2019 |
Agência Senado |
Pesquisa sobre doenças raras terá debate entre geneticistas e senadores |
https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2019/09/09/pesquisa-sobre-doencas-raras-tera-debate-entre-geneticistas-e-senadores |
| 2019 |
Correio Braziliense |
Internet pode ajudar pacientes e médicos em diagnóstico de doenças raras |
https://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/ciencia-e-saude/2019/11/17/interna_ciencia_saude,806902/internet-pode-ajudar-pacientes-e-medicos-em-diagnosticos.shtml |
| 2018 |
Conexão Senado |
Coordenador do curso de Saúde Coletiva da UnB apresenta o Observatório de Doenças Raras |
https://www12.senado.leg.br/radio/1/conexao-senado/2018/02/28/coordenador-do-curso-de-saude-coletiva-da-unb-apresenta-o-observatorio-de-doencas-raras |
| 2018 |
BBC |
‘Sonho com um abraço’: a luta de uma mãe para deter doença degenerativa do filho |
https://www.bbc.com/portuguese/geral-45118863 |
| 2018 |
Portal UAI – Saúde Plena |
Como conviver com doenças raras: pacientes revelam suas lutas |
https://www.uai.com.br/app/noticia/saude/2018/06/04/noticias-saude,228223/como-conviver-com-doencas-raras-pacientes-revelam-suas-lutas.shtml |
| 2017 |
Terra sem males |
Eventos em Brasília-DF debatem as doenças raras |
https://www.terrasemmales.com.br/eventos-em-brasilia-df-debatem-as-doencas-raras/ |
| 2017 |
UOL |
“Eu me sentia uma aberração”, diz mulher que nasceu sem vagina |
https://www.uol.com.br/universa/noticias/redacao/2017/03/21/com-uma-sindrome-rara-essas-mulheres-nasceram-sem-a-vagina.htm |
| 2017 |
EBC |
Semana sobre doenças raras acontece até 25 de março, em Brasília |
https://radios.ebc.com.br/cotidiano/2017/03/semana-rara-2017-acontece-ate-23-de-marco-em-brasilia |
| 2017 |
UnB Ciência |
Aplicativo para celular disponibiliza informações sobre doenças raras |
https://unbciencia.unb.br/biologicas/114-ciencias-da-saude/528-pronta-aplicativo-para-celular-disponibiliza-informacoes-sobre-doencas-raras |
| 2017 |
Correio Braziliense |
Série de eventos busca sensibilizar população sobre as doenças raras |
https://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/brasil/2017/03/20/interna-brasil,582049/serie-de-eventos-busca-sensibilizar-populacao-sobre-as-doencas-raras.shtml |
| 2017 |
TV Justiça |
STJ Cidadão #19 – Doenças Raras |
https://www.youtube.com/watch?v=vKzQcqCSjk4 |
| 2016 |
Estadão |
Pacientes com doenças raras enfrentam processos judiciais para obterem tratamentos |
https://sao-paulo.estadao.com.br/noticias/geral,pacientes-com-doencas-raras-enfrentam-processos-judiciais-para-terem-tratamentos,10000056698 |
| 2016 |
Estadão/UOL |
Doenças raras afetam 13 milhões de brasileiros |
https://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/estado/2016/06/13/doencas-raras-afetam-13-milhoes-de-brasileiros.htm |
| 2016 |
Agência Câmara de Notícias |
Frente Parlamentar de Doenças Raras será lançada hoje |
https://www.camara.leg.br/noticias/484079-frente-parlamentar-de-doencas-raras-sera-lancada-hoje/ |
| 2016 |
Correio Braziliense |
Programa desenvolvido no DF reúne dados sobre doenças raras para estudiosos |
https://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/cidades/2016/02/16/interna_cidadesdf,518019/programa-desenvolvido-no-df-reune-dados-sobre-doencas-raras-para-estud.shtml |
| 2016 |
UnBTV |
Diálogos: Bioética e doenças raras |
https://www.youtube.com/watch?v=RrUdHIUcyl8 |
| 2016 |
Portal Ao Vivo de Brasília |
Especialistas debatem na UnB série de doenças raras que atacam a humanidade |
https://www.aovivodebrasilia.com.br/especialistas-debatem-na-unb-serie-de-doencas-raras-que-atacam-a-humanidade/ |
| 2016 |
UnB Notícias |
Universidade de Brasília sedia evento sobre doenças raras
|
https://www.noticias.unb.br/112-extensao-e-comunidade/302-universidade-de-brasilia-sedia-evento-sobre-doencas-raras |
| 2016 |
TV Brasil |
“Caminhos da Reportagem” investiga o desafio de saúde pública das doenças raras
|
https://www.otvfoco.com.br/caminhos-da-reportagem-investiga-o-desafio-de-saude-publica-das-doencas-raras/ |
| 2015 |
SESDF |
Especialistas promovem palestra gratuita sobre Esclerose Lateral Amiotrófica
|
https://saude.df.gov.br/especialistas-promovem-palestra-gratuita-sobre-esclerose-lateral-amiotrofica/ |
| 2015 |
Agência Câmara de Notícias |
CPD debaterá a Síndrome de Charcot-Marie-Tooth nesta quarta, dia 25/11
|
https://www2.camara.leg.br/atividade-legislativa/comissoes/comissoes-permanentes/cpd/noticias/cpd-debatera-a-sindrome-de-charcot-marie-tooth-nesta-quarta-dia-25-11 |
| 2015 |
Agência Câmara de Notícias |
Deputado pede tratamento adequado a pessoas com doenças raras
|
https://www.camara.leg.br/noticias/454111-deputado-pede-tratamento-adequado-a-pessoas-com-doencas-raras/ |
| 2014 |
Agência Câmara de Notícias |
Comissões debatem acesso a medicamentos não vendidos no Brasil
|
https://www2.camara.leg.br/atividade-legislativa/comissoes/comissoes-permanentes/cssf/noticias/noticias-2016/comissoes-debatem-acesso-a-medicamentos-nao-vendidos-no-brasil |
| 2013 |
Band |
Milhões no Brasil sofrem com doenças raras
|
https://bandrio.band.uol.com.br/noticias/100000578646/milhoesnobrasilsofremcomdoencasraras.html |
| 2013 |
Agência Câmara de Notícias |
Doença rara leva pessoas a sofrer tratamento duvidoso no exterior, diz professor
|
https://www.camara.leg.br/noticias/396630-doenca-rara-leva-pessoas-a-sofrer-tratamento-duvidoso-no-exterior-diz-professor |
| 2013 |
Agência Câmara de Notícias |
Discurso do Deputado Romário
|
https://www.camara.leg.br/internet/sitaqweb/TextoHTML.asp?etapa=3&nuSessao=290.3.54.O&nuQuarto=82&nuOrador=3&nuInsercao=5&dtHorarioQuarto=13:15&sgFaseSessao=BC%20%20%20%20%20%20%20%20&Data=25/09/2013&txApelido=ROM%C3%81RIO&txFaseSessao=Breves%20Comunica%C3%A7%C3%B5es%20%20%20%20%20%20%20%20%20%20%20&dtHoraQuarto=13:15&txEtapa=Com%20reda%C3%A7%C3%A3o%20final |
| 2013 |
EBC |
Doenças raras afetam cerca de 15 milhões de brasileiros
|
https://memoria.ebc.com.br/noticias/saude/2013/02/doencas-raras-afetam-cerca-de-15-milhoes-de-brasileiros |
| 2013 |
EBC |
Saúde prepara política de atendimento para portadores de doenças raras
|
https://memoria.ebc.com.br/noticias/saude/2013/02/saude-prepara-politica-de-atendimento-para-portadores-de-doencas-raras |
