Projeto MDH
Doenças Raras: Direitos Humanos, Saúde e Cidadania
Objetivo Geral
Pesquisar e desenvolver estratégias práticas e viáveis, economicamente responsáveis e socialmente sustentáveis para o fortalecimento da Promoção de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, bem como desenvolver ações voltadas à garantia e à promoção dos direitos das pessoas com Doenças Raras, por meio do fortalecimento dos atores governamentais e não-governamentais envolvidos.
Objetivos Específicos
- Diagnóstico situacional e prospectivo do campo das doenças raras:
- (a) produção de Relatório técnico com informações e documentos com cenário prospectivo do projeto no campo das doenças raras;
- (b) Relatório e painel web (BI) com resultados do mapeamento de atores, instituições e ações setoriais no campo das doenças raras;
- (c) Relatório e painel web (BI) com resultados da avaliação de capacidade instalada para apoio, atendimento, diagnóstico e cuidados às pessoas com doenças raras no Brasil;
- (d) Criação de acervo sobre fontes de informação e produção acadêmica/regulatória no campo das doenças raras
- Ações educacionais e de promoção de direitos humanos da das pessoas com doenças raras, visando conformar suas ações à luz da legislação vigente e dos pactos de direitos atinentes às pessoas com deficiências e doenças raras:
- (a) Planejamento e realização de Piloto do censo solidário (autodeclaração) para as pessoas afetadas por doenças raras;
- (b) Relatórios de execução do “Radar Raro” (ação de monitoramento de demandas da população afetada por doenças raras);
- (c) roteiro para organização de rede brasileira de pesquisadores, profissionais e instituições do campo das doenças raras;
- (d) realização de fórum de políticas públicas para pessoas com doenças raras, com relatório final a ser publicado.
- Ações de pesquisa no campo da produção e do uso de evidências para formulação de políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras:
- (a) criação de pequenos resumos para disseminação de informação rápida para a população sobre doenças raras;
- b) criação de sumários de evidências/briefings temáticos para subsidiar a participação da SNDPD em reuniões e audiências públicas e no atendimento da população;
Financiamento: Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos
Prazo: Dois anos