Projeto MDH

Projeto MDH

Doenças Raras: Direitos Humanos, Saúde e Cidadania

Objetivo Geral

Pesquisar e desenvolver estratégias práticas e viáveis, economicamente responsáveis e socialmente sustentáveis para o fortalecimento da Promoção de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, bem como desenvolver ações voltadas à garantia e à promoção dos direitos das pessoas com Doenças Raras, por meio do fortalecimento dos atores governamentais e não-governamentais envolvidos.

Objetivos Específicos

  •  Diagnóstico situacional e prospectivo do campo das doenças raras:
    • (a) produção de Relatório técnico com informações e documentos com cenário prospectivo do projeto no campo das doenças raras;
    • (b) Relatório e painel web (BI) com resultados do mapeamento de atores, instituições e ações setoriais no campo das doenças raras;
    • (c) Relatório e painel web (BI) com resultados da avaliação de capacidade instalada para apoio, atendimento, diagnóstico e cuidados às pessoas com doenças raras no Brasil;
    • (d) Criação de acervo sobre fontes de informação e produção acadêmica/regulatória no campo das doenças raras
  • Ações educacionais e de promoção de direitos humanos da das pessoas com doenças raras, visando conformar suas ações à luz da legislação vigente e dos pactos de direitos atinentes às pessoas com deficiências e doenças raras:
    • (a) Planejamento e realização de Piloto do censo solidário (autodeclaração) para as pessoas afetadas por doenças raras;
    • (b) Relatórios de execução do “Radar Raro” (ação de monitoramento de demandas da população afetada por doenças raras);
    • (c) roteiro para organização de rede brasileira de pesquisadores, profissionais e instituições do campo das doenças raras;
    • (d) realização de fórum de políticas públicas para pessoas com doenças raras, com relatório final a ser publicado.
  • Ações de pesquisa no campo da produção e do uso de evidências para formulação de políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras:
    • (a) criação de pequenos resumos para disseminação de informação rápida para a população sobre doenças raras;
    • b) criação de sumários de evidências/briefings temáticos para subsidiar a participação da SNDPD em reuniões e audiências públicas e no atendimento da população;

Financiamento: Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos

Link: https://www.gov.br/mdh/pt-br/acesso-a-informacao/convenios-e-transferencias/SEI_MDH2394686TermodeExecuoDescentralizada.pdf

Prazo: Dois anos

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