1º Congresso Iberoamericano de Doenças Raras
1º Congresso Iberoamericano de Doenças Raras
Link: http://congressoiberoamericanodedrs.blogspot.com/
PROGRAMA DO CONGRESSO
Dia 25 DE SETEMBRO DE 2013
Local: UNIPLAN – Centro Universitário Planalto do Distrito Federal , Avenida Pau Brasil, lote 02 S/N – Águas Claras – Brasília/DF (Próximo a estação de metrô Águas Claras)
08:00 – Credenciamento
08:30 – Abertura
Rogério Lima Barbosa – AMAVI
Prof. Dr. Sadi Del Roso – ICS/UnB
Prof. Dra. Sílvia Portugal – Un. de Coimbra
Dr. José Eduardo Fogolin – Min. Da Saúde
Dra. Maria José Delgado – Diretora da Interfarma
Parlamentares
– A construção conjunta no campo das doenças raras.
Dr. José Eduardo Fogolin – Ministério da Saúde
Dra. Maria José Delgado – Diretora da Interfarma
Prof. Dr. Natan Monsores – Cátedra de Bióetica da Un. De Brasília
Sr. Paulo Couto – Associação Mineira de Neurofibromatose
Mediador: Rogério Lma Barbosa – Associação AMAVI
– Mesa Internacional – O que acontece no mundo.
Dra.Víginia Llera – Fundacion Geiser, Argentina
Dra. Segolene Aymé – EU Committee of Experts of Rare Diseases – EUCERD
Dr. Yann Lee – Europe Rare Disease – Eurordis
Russell Teagarden – National Organization for Rare Disease – Nord
Mediador: Martha Carvalho – Associação Brasileira de Genética
12:00 – Intervalo
13:00 – Pesquisas no SUS.
Dra. Márcia Ribeiro – UFRJ
Dr. Mario Saporta – LaNCE-UFRJ
Sra. Ieda Bussman – Presidente da Associação Brasileira de Porfiria
Mediador: Cristina Cagliari, Federação Brasileira de Enfermidades Raras – FEBER e Conselho Estadual de São Paulo
– A inclusão Jurídica das pessoas com doenças raras e as Tecnologias Sociais.
Prof. Dr. Marcelo Neves – Professor titular de direito público da UnB
Prof. Dra. Muna Odeh – Professora do Departamento de Saúde Coletiva da UnB
Sra. Tânia Almeida (mãe de paciente)
Mediador: Martha Carvalho – Associação Brasileira de Genética
– A realidade brasileira para doenças raras
Dr. Marcos Burle – Representante do Ministério da Saúde no Grupo de Trabalho para criação da política pública para doenças raras.
Sra. Soraya Araújo – Diretora da Abrale e da Abrasta
Sr. Rômulo Marques – Hemofilia
Dra. Terezinha – Coordenadora do núcleo de doenças raras da Sec. de Saúde do Distrito Federal
Mediador: Natan Monsores, departamento de Saúde Coletiva da UnB
– A rede de apoio ao paciente
Prof. Dr. Paulo Henrique – Universidade Federal de Pernambuco
Prof. Dra. Sílvia Portugal – Universidade de Coimbra
Sra. Adriana Ueda – Instituto Canguru
Sra. Maria Helena Dourado – Associação de Niemann Pick Brasil
Mediador: Sandra Helena da Associação Pró-Cura
18:00 – Abertura para debates
19:00 – Encerramento e Confraternização