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Sobre
O Observatório de Doenças Raras – ODR da Universidade de Brasília é um espaço acadêmico e comunitário para pacientes, profissionais de saúde, estudantes e
pesquisadores interessados em se formar, se informar e trocar experiências sobre os aspectos de saúde, sociais e bioéticos relacionados às doenças raras. É, portanto, um espaço de diálogo entre diferentes segmentos da sociedade, respeitando-se a legitimidade do lugar de fala de cada interlocutor¹, embora o foco das atividades desenvolvidas no ODR² seja o do paciente-especialista (patient-expert)
Saiba mais sobre paciente-especialista
A concepção de paciente-especialista surge na Europa, no início dos anos 2000³ e corresponde àquele indivíduo que “conhece mais acerca de uma doença que o médico especialista”, uma vez que experimenta o adoecimento e busca ativamente informações (técnicas e clínicas) sobre sua condição². Este perfil de paciente é frequente entre os que tem doenças crônicas e raras. O conhecimento acumulado por tais pessoas pode ajudar outros indivíduos, que vivem com a mesma doença, a entenderem o curso do adoecimento e a criarem estratégias para manter qualidade de vida⁴. Ao mesmo tempo, estes pacientes podem ajudar os profissionais de saúde no desenvolvimento de estratégias de acompanhamento e cuidado, desde que o saber acumulado e implícito se transforme em informação e conhecimento explícitos5-9.
Saiba mais sobre doenças raras
Especialistas recentemente analisaram os dados epidemiológicos disponíveis no banco de dados Orphadata/Orphanet, um repositório global de informações sobre doenças raras, e estabeleceram estimativas de prevalência com base em dados de literatura e registros de pacientes (NGUENGANG WAKAP, 2020). Determinaram que havia informações sobre 6172 doenças raras únicas. Destas, cerca de 70% tinham algum fator genético envolvido e 70% afetavam crianças. Um grande número das doenças raras cadastradas na base de dados poderia ser considerado ultrarrara (prevalência de <1/1000000). E, cerca de 150 doenças raras compunham um grupo de maior impacto na população, por serem mais prevalentes. Fazendo uma estimativa que consideram “conservadora e baseada em evidências”, estabeleceram que, a depender da localidade, de 3,5 a 5,9% das pessoas em todo mundo
poderiam ser afetadas por alguma doença rara, o que equivale a 263 a 446 milhões de pessoas.
O ODR tem um importante componente de extensão universitária, no sentido de aproximação dos interesses das pessoas que convivem com doenças raras. Além da parceria, valorização e escuta qualificada das pessoas com doenças raras, buscamos transformar a informação produzida na pesquisa científica em conhecimentos que possam ser mais acessíveis aos pacientes, aos profissionais de saúde e a sociedade em geral. A essa ideia teórico-metodológica que orienta nossas ações chamamos de tradução do conhecimento (knowledge-to-action)10.
O ODR busca desenvolver pesquisas que vão além do campo biomédico e que valorizem o elemento biográfico ou biopsicossocial11, ou seja, focamos nas pesquisas desenvolvidas em questões bioéticas, sanitárias e sociais como, por exemplo, as narrativas acerca das barreiras no acesso aos cuidados de saúde, presentes nos relatos de pacientes sobre os caminhos percorridos, na tentativa de identificarem e resolverem seus problemas de saúde12.
Portanto, temas como cuidados em saúde, acesso aos serviços, desafios em inclusão social, pesquisas em saúde, e novas tecnologias disponíveis são alguns dos temas abordados e trabalhados no ODR.
Referências
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