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Raras Brasil: Perfil biopsicossocial das pessoas com doenças raras no Brasil
Um projeto que busca subsidiar o planejamento e a elaboração e implementação de políticas públicas para as pessoas com doenças raras
O projeto tem como objetivo principal conhecer o perfil, as características e as necessidades das pessoas com doenças raras, com vistas a subsidiar o planejamento de ações setoriais, bem como para a elaboração e implementação de políticas públicas de cuidados, baseadas nas evidências produzidas.
As necessidades de um novo modelo que abrangesse o BIO (os aspectos biológicos), o PSICO (os aspectos psicológicos) e o SOCIAL (os aspectos sociais) vêm do entendimento de que o tema “Doenças Raras” é complexo e multifacetado. Para além do setor saúde, frequentemente são evocados os limites da acessibilidade, as falhas nos mecanismos sociais de proteção, a discriminação negativa e as longas jornadas em busca do acesso aos cuidados fornecidos pelos aparelhos estatais de educação e seguridade1,2 que, portanto, perpassam aspectos de violação de direitos fundamentais, como o direito aos cuidados em saúde ou o direito ao acesso a benefícios sociais1, abrangendo uma diversidade de dimensões psicossociais3-7.
O modelo dominante até 1977 era o biomédico, que tem a biologia molecular como disciplina básica8. No entanto, este modelo é reducionista em dois aspectos, como afirmou George L. Engel, professor de Psiquiatria e precursor do modelo biopsicossocial. No primeiro aspecto, ao assumir que a doença é totalmente explicada por desvios da norma de variáveis somáticas biológicas mensuráveis e, segundo, ao tratá-la como uma entidade independente1.
A percepção das doenças raras a partir da lente biopsicossocial possibilita a identificação de impactos das doenças raras9em muitos aspectos, como, por exemplo, nas atividades ocupacionais, na sobrecarga de cuidadores e nos relacionamentos10.
Ao reunir e sintetizar essas informações resultantes da pesquisa, espera-se subsidiar um conjunto de ações por parte do Estado que, a partir da identificação de características – do perfil, da magnitude dos riscos, das características regionais e das peculiaridades de grupos de pessoas afetadas por uma mesma condição -, consiga melhorar a qualidade da rede de serviços ofertados e, consequentemente, da qualidade de vida desta parte da população.
O diagnóstico situacional produzido fornecerá um conjunto de evidências de embasamento na formulação de estratégias de apoio e de políticas públicas para a população de pessoas vivendo com doenças raras. Segundo a literatura do campo, o estabelecimento de um conjunto estruturado de informações sobre características socioeconômicas, condições de vida, perfil de adoecimento, necessidades e indicadores assistenciais, demandas de saúde, dinâmicas comunitárias e recursos disponíveis permitirá o direcionamento dos esforços no sentido de atender às prioridades da população concernida, propondo ações que sejam aderentes a sua realidade e que sejam eficazes na resolução das demandas. A compreensão do contexto cotidiano e das dinâmicas comunitárias das pessoas com doenças raras pode ser complementada com instrumentos direcionados a grupos específicos, de modo a recolher informações sobre os desfechos das ações programáticas específicas vigentes. Um modelo de pesquisa participativa pode ter um efeito positivo sobre a comunidade, uma vez que permite a identificação e construção de indicadores que possibilitem, de forma aderente à realidade, circunscrever quais são as demandas, as necessidades e os recursos disponíveis em cada comunidade de pessoas com doenças raras.
Referências
- Rare O, Day D, Day RD, Barometer ER. What equity means for people living with a rare disease ? How can we achieve equity for people living with a rare disease ? 1 . Advocating for the social inclusion of people living with a rare disease The long-term goal is a United Nations General Assembl. Disponível em: Factsheet_Advocating for equity.pdf (rarediseaseday.org)
- Rode J. Rare diseases: understanding this public health priority. Paris: EURORDIS. 2005;
- Luz G dos S, da Silva MRS, Demontigny F. Necessidades prioritárias referidas pelas famílias de pessoas com doenças raras. Texto e Contexto Enfermagem. 2016;25(4).
- Von der Lippe C, Diesen PS, Feragen KB. Living with a rare disorder: a systematic review of the qualitative literature. Mol Genet Genomic Med. novembro de 2017;5(6):758–73.
- De Santis M. Integrated care for healthcare sustainability for patients living with rare diseases. Ann Ist Super Sanita [Internet]. 2019/09/26. 2019;55(3):276–82. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31553323
- Molster C, Urwin D, Di Pietro L, Fookes M, Petrie D, van der Laan S, et al. Survey of healthcare experiences of Australian adults living with rare diseases. Orphanet J Rare Dis [Internet]. 2016/03/26. 2016;11:30. Disponível em: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27012247
- Garrino L, Picco E, Finiguerra I, Rossi D, Simone P, Roccatello D. Living with and treating rare diseases: experiences of patients and professional health care providers. Qual Health Res [Internet]. 2015;25(5):636–51. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1177/1049732315570116
- Engel GL. The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science. 1977 Apr 8;196(4286):129-36. doi: 10.1126/science.847460. PMID: 847460
- Zybarth, D., Brandt, M., Mundlos, C., & Inhestern, L. (2023). Impacto f the COVID-19 pandemic on health care and daily life of patients with rare diseases from the perspective of patient organizations–a qualitative interview study. Orphanet Journal of Rare Diseases, 18(1), 1–8.
- Atkins, J.C., Padgett, C.R. Living with a Rare Disease: Psychosocial Impacts for Parents and Family Members – a Systematic Review. J Child Fam Stud 33, 617–636 (2024). https://doi.org/10.1007/s10826-024-02790-6
Metas do projeto
Meta 1
Definição de instrumento de coleta
A primeira meta é definir quais dados e informações são necessárias para serem coletadas.
Meta 2
Desenvolvimento dos sistemas
A segunda meta é desenvolver o meio de coleta dessas informações, ou seja, produzir um sistema que reúna e organize os dados coletados.
Meta 3
Recrutamento e treinamento de equipe e publicidade da pesquisa
A terceira meta envolve recrutar pessoas para fazerem parte da equipe, treinar a equipe para realizar a coleta e acompanhar os dados. Além disso, essa etapa inclui a divulgação do projeto para a comunidade.
Meta 4
Coleta das Informações
Para a quarta meta é necessário realizar uma chamada pública para a participação do estudo, ou seja, convidar a população que vive e convive com doenças raras para participar da pesquisa e fornecer informações.
Meta 5
Tratamento dos dados
A quinta meta envolve analisar as informações obtidas, analisar os dados fornecidos e avaliar quais são as características e as necessidades da população analisada.
Meta 6
Plano Tabular e Análise dos resultados
A sexta etapa é realizar o quadro quantitativo e a interpretação dos resultados. Em seguida, fazer painéis que exponham esses dados.
Meta 7
Editoração, impressão dos informativos e divulgação dos resultados
A sétima etapa é realizar a análise crítica dos dados com discussão, para, em seguida, produzir os resultados e possibilitar o acesso com sua divulgação.
Equipe
Idealizador
Produtos gerados pelo projeto
Após a coleta, o processo de análise biopsicossocial das pessoas com doenças raras envolverá as seguintes etapas:
Produto 1
Definição e validação de indicadores: identificação dos principais indicadores sociossanitários para descrição da situação de vida da população, das ações e dos serviços ofertados para atender as necessidades da população.
Produto 2
Extração e organização dos dados dos formulários de coleta
Produto 3
Cálculo e interpretação dos resultados, com consolidação de painéis de visualização
Produto 4
Análise dos dados: etapa de discussão dos resultados obtidos, com cotejamento da literatura científica disponível e de outros indicadores produzidos pelo Estado Brasileiro
Produto 5
Complementação de dados/informações em ações direcionadas a grupos específicos identificados.
Produto 6
Elaboração de boletins informativos e/ou do relatório final
Perguntas frequentes do projeto
Qual é o nome do projeto?
O nome do projeto é ‘PERFIL BIOPSICOSSOCIAL DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO BRASIL’.
Quem participa do projeto?
Existe uma equipe de especialistas com várias formações que compõem a pesquisa. Você pode conhecer mais cada um deles no: aqui.
Qual é a relevância social do projeto?
A construção de uma sociedade mais justa, inclusiva e solidária com as pessoas que vivem e convivem com doenças raras.
- Visibilidade e conscientização: O projeto contribui para aumentar a visibilidade das doenças raras e conscientizar a sociedade sobre essa temática, na tentativa de combater o preconceito e o estigma que muitas vezes cercam essas condições.
- Dados concretos para políticas públicas: Através da coleta de dados, o projeto poderá fornecer subsídios concretos para o desenvolvimento de políticas públicas direcionadas às necessidades das pessoas com doenças raras, favorecendo o real alcance de seus direitos, acesso a serviços de saúde e inclusão social adequados.
- Compreensão das necessidades e desafios de pessoas com doenças raras: O estudo permite uma compreensão dos contextos e dos desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras, possibilitando reunir informações que poderão embasar ações e programas que realmente atendam às suas demandas.
- Promoção da inclusão social: O projeto busca colher informações que possam contribuir para a inclusão social das pessoas com doenças raras, e para o acesso à educação, ao trabalho, à cultura e à participação na vida comunitária.
- Fortalecimento da pesquisa e do desenvolvimento: O estudo poderá fornecer dados valiosos para a pesquisa e o desenvolvimento de novos métodos de diagnóstico, tratamento e acompanhamento das doenças raras, buscando melhores alternativas para essa população.
Qual é o objetivo do projeto?
O objetivo do projeto é realizar um diagnóstico situacional da população brasileira afetada por doenças raras, ou seja, obter um perfil biopsicossocial das pessoas com doenças raras, identificando características e possíveis necessidades, sob a ótica dos direitos humanos. As informações coletadas poderão ser utilizadas para subsidiar o planejamento e a implementação de políticas públicas baseadas nas evidências produzidas.
O que é o Diagnóstico Situacional de Doenças Raras no Brasil?
O Diagnóstico Situacional de Doenças Raras no Brasil é um estudo que visa mapear a realidade das pessoas que vivem e convivem com doenças raras no país. O estudo será realizado por meio da coleta de dados sobre as características socioeconômicas, as condições de vida, o perfil de adoecimento, as necessidades e os indicadores assistenciais, as demandas de saúde, as dinâmicas comunitárias e os recursos disponíveis para essa população.
Qual é o objetivo do Diagnóstico Situacional de Doenças Raras no Brasil?
O objetivo do Diagnóstico Situacional de Doenças Raras no Brasil é gerar informações que possam subsidiar a formulação de políticas públicas específicas para essa população. As informações coletadas serão utilizadas para:
- Determinar o perfil biopsicossocial das pessoas com doenças raras no Brasil
- Estimar a vulnerabilidade social das famílias que vivem com doenças raras;
- Conhecer o perfil das pessoas com doenças raras usuárias dos diferentes serviços que prestam atendimentos a esta população
- Determinar a magnitude da carga de doença imposta pelas doenças raras
- Compreender as características e natureza das trajetórias assistenciais das pessoas com doenças raras no Brasil.
Secundariamente, desejamos que os resultados da pesquisa possam subsidiar políticas públicas que atendam esta população; promover a inclusão social das pessoas com doenças raras e reduzir o impacto das doenças raras na sociedade.
Como o projeto vai se desenvolver?
O projeto inclui na sua metodologia as seguintes etapas:
- Coleta de informações mediante questionário com características censitárias: Este questionário será dirigido às pessoas que vivem com uma doença rara e/ou a seus familiares e cuidadores.
- Chamada pública para participação de organizações de pacientes com doenças raras: As organizações de pacientes com doenças raras serão convidadas a participar da coleta e sistematização de informações de grupos específicos de condições.
- Convite para entidades provedoras de serviços ou entidades assistenciais: As entidades provedoras de serviços ou entidades assistenciais serão convidadas a identificar e coletar informações de pessoas com doenças raras usuárias de seus serviços.
Qual o principal resultado esperado do projeto?
O resultado esperado do projeto é a formação de um registro nacional de pessoas com doenças raras. Este registro fornecerá evidências para o planejamento de ações setoriais e para o desenho de políticas públicas de cuidados a partir de indicadores sociossanitários.
Quais são as contribuições do projeto para a comunidade de pessoas com doenças raras
Os dados obtidos na pesquisa poderão contribuir para a:
- Melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras: As informações coletadas no projeto poderão ser utilizadas para identificar as necessidades das pessoas com doenças raras e para desenvolver políticas públicas que atendam suas realidades.
- Promoção da inclusão social das pessoas com doenças raras: O projeto ajudará a promover a inclusão social das pessoas com doenças raras, proporcionando maior visibilidade a essa população e ao contribuir para a defesa de seus direitos.
- Redução do impacto das doenças raras na sociedade: As informações coletadas no projeto poderão ser utilizadas para identificar os fatores de risco para a comunidade de pessoas com doenças raras e para desenvolver medidas de prevenção.
Quais são os desafios do projeto?
Os desafios do projeto incluem:
- Aumentar a visibilidade das doenças raras: As doenças raras são pouco conhecidas pela população em geral, o que pode dificultar a coleta de dados e a implementação de políticas públicas.
- Garantir a participação de todos os grupos de pessoas com doenças raras: O projeto precisa da contribuição e da participação de todos os grupos de pessoas com doenças raras, incluindo aqueles que são mais marginalizados, para que os dados possam refletir a realidade de todos.
- Desenvolver políticas públicas eficazes: As políticas públicas desenvolvidas com base nas informações coletadas no projeto precisam ser eficazes e atender às necessidades das pessoas com doenças raras.
Por que é muito importante a sua participação na pesquisa?
Ao participar respondendo o nosso questionário, você ajudará a identificar quais são as características e as reais necessidades das pessoas com doenças raras, bem como a auxiliar na inclusão social das pessoas com doenças raras, a partir de maior visibilidade dos raros e da luta em defesa de seus direitos.
Como posso participar do projeto?
Você é a pessoa mais importante da pesquisa. Você pode mudar o cenário das doenças raras. Participe respondendo o nosso questionário de pesquisa. Em 21 de outubro de 2024 o questionário estará disponível.
Onde posso encontrar mais informações sobre o projeto?
Você pode encontrar mais informações sobre o projeto no: Site do Observatório de Doenças Raras: https://rederaras.unb.br/
Facebook: @rarasbrasil
Instagram: @rarasbrasiloficial
Quem é a equipe do projeto TED2?
Existe uma equipe atuando no projeto TED 2, composta por cientistas/pesquisadores:
Morgana de Souza Alcântara. Graduada em Saúde Coletiva pela Universidade de Brasília e servidora assistente em administração da Universidade de Brasília.
Ana Carolina Digues da Costa. Graduada em saúde coletiva pela Universidade de Brasília, especialista em avaliação em saúde pela escola nacional de saúde pública Sérgio Arouca, Mestranda em Saúde Coletiva pela Universidade de Brasília.
Ana Luiza Sarkis Vieira. Doutoranda do Programa de pós-graduação em Bioética, da Faculdade de Ciências da Saúde (UnB). Médica Veterinária da Universidade de Brasília.Graduada em Medicina Veterinária pela Universidade de Brasília (2007), especialização em Patologia Veterinária pela Escola de Veterinária da Universidade Federal de Minas Gerais ( 2010) e Mestra em Patologia Geral pela Faculdade de Medicina da UFMG (2012).
Anastasiia Shynkarenko. Graduada em Medicina pela Universidade de Dnipro, Ucrânia. Mestre em Medicina Familiar pela Universidade de Dnipro, Ucrânia. Graduanda em Saúde Coletiva pela UnB.
Andréa Carolina Lins de Góis. Doutoranda e mestra em Bioética com foco em Saúde Pública pela Universidade de Brasília (UnB), com experiência em Saúde Pública. Mestrado e doutorado com foco em doenças raras. Graduada em Direito pelo Uniceub e especialista em Direito do Consumidor e Responsabilidade Civil pela Unyleya. Pesquisadora do Observatório de Doenças Raras da UnB e da UnB/EVIPNET. Servidora pública federal no STJ desde 2003, possuindo vasta experiência jurídica.
Camila Gaia. Assistente Social, graduada pela Universidade de Brasília – UnB e Pós-Graduada em Gestão do Sistema Único de Assistência Social – SUAS. Graduanda em Saúde Coletiva pela Universidade de Brasília – UnB, compõe o grupo de pesquisa Raras Brasil, assistente social na Secretaria de Desenvolvimento Social do Distrito Federal.
Daniela Amado Rabelo. Doutora e mestra em Bioética com foco em Saúde Pública pela Universidade de Brasília (UnB). Mestrado e doutorado com foco em doenças raras. Farmacêutica e Comunicóloga com visão e experiência de mais de 25 anos de mercado de saúde e 21 anos de ensino superior em cursos de Saúde e Comunicação social. É pesquisadora colaboradora do Observatório de Doenças Raras da UnB e da UnB/EVIPNET.
Hugo Bartolomeu Ferreira. Graduado em Ciências da Computação com foco em Sistemas de Informação pela UniProjeção.
Larissa Arruda Barbosa. Graduada em saúde coletiva pela Universidade de Brasília, especialista em Direito Sanitário pela Fiocruz Brasília, Mestra em Saúde Coletiva pela Universidade de Brasília.
Maria Helena Brum Lunardi. Engenheira Agrônoma pela Universidade Federal de Santa Maria, Mestre em Ciência do Solo pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Licenciada em Pedagogia pela Universidade Católica de Brasília, Graduanda em Saúde Coletiva pela Universidade de Brasília, Pesquisadora do Observatório de Doenças Raras da UnB.
Paloma dos Santos de Albuquerque Costa. Graduanda em Psicologia pelo Centro Universitário de Brasília (CEUB), graduanda em Saúde Coletiva pela Universidade de Brasília (UnB)
Tiago Machado de Alencar. graduado em estatística pela Universidade de Brasília, Pós-graduado em Gestão pública e Especialista em Ciência de dados pelo Instituto Tecnológico de Aeronáutica.
O projeto foi idealizado por:
Observatório de Doenças Raras. Universidade de Brasília.